ทำไมฉันถึงเลิกเป็นผู้ป่วยมะเร็งที่ “ดี”

(SeaPRwire) –   “คุณแพ้เคมีบำบัดยาเม็ด” ทีมมะเร็งวิทยาของฉันอธิบายในการนัดหมายล่าสุด “เราจะลองใช้ยาใหม่” ฉันกำลังพยายามครั้งที่สี่เพื่อหาการรักษาด้วยยาเม็ดที่เหมาะกับทั้งร่างกายและมะเร็งของฉัน เพื่อรักษาภาวะสงบที่ใช้เวลาสามปีและการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด “เราต้องการรักษาก่อนที่มันจะแย่ลง” ในหูฟังของฉัน Weezer ร้องเพลงเศร้า “พูดว่าไม่ใช่ ไม่จริง ยาของคุณทำให้หัวใจสลาย”

ตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิด myeloid เรื้อรังขั้นที่สามในปี 2017 การหารักษามะเร็งเม็ดเลือดขาวด้วยยาเม็ดที่ร่างกายฉันยอมรับได้เป็นประสบการณ์ที่ปั่นป่วน แม้ว่าการรักษาแบบกำหนดเป้าหมายเหล่านี้มักถือว่าเป็นวิธีการรักษามะเร็งเม็ดเลือดขาวที่มีมนุษยธรรมมากกว่า แต่ก็มักจะขัดจังหวะชีวิตของฉันอย่างโหดเหี้ยม ตั้งแต่การปวดประสาทที่ฉีกขาดผ่านแขนขา ทำให้ฉันเจ็บปวดและแข็งตัวอยู่หลายวัน ไปจนถึงภาวะความดันโลหิตสูงในปอดจากยา ไปจนถึงกล้ามเนื้อกระตุกกระตุกที่บริเวณที่ทำการเจาะชิ้นเนื้อไขกระดูกเก่าๆ ทำให้กิจวัตรประจำวันแทบจะเป็นไปไม่ได้ การสั่งยาใหม่ๆ เกือบทุกครั้งราวกับว่ามะเร็งและร่างกายของฉันร่วมมือกันพูดว่า “ดีนะ แต่ไม่ได้เลยครับ”

ในปี 2020 ฉันคิดว่าฉันพบ “ทางออก” ฉันเชื่อว่าการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดอาจกำจัดมะเร็งของฉันออกไปได้อย่างถาวร โดยจะเป็นผู้ป่วยที่สมบูรณ์แบบเพื่อรับ “พร” เช่นนี้ ฉันสร้างตัวฉันขึ้นมาเป็นผู้ป่วยที่สมบูรณ์แบบ: ติดตามอาการ เทความเวลาหลายชั่วโมงลงในงานวิจัยอย่างพิถีพิถัน รักษา “แง่บวก” ตลอดการให้เคมีบำบัดและการฉายรังสี ทำกายภาพบำบัด กลายเป็นเกาะโดดเดี่ยวเพื่อหลีกเลี่ยง COVID-19 และกระโดดผ่านห่วงที่เหนื่อยล้าเพื่อ “ก้าวต่อไป” จากสิ่งที่เลวร้ายภายในตัวฉัน

สามปีหลังจากการปลูกถ่าย ตอนนี้ฉันยังอยู่ที่นี่ หลังจากล้มเหลวในการรักษาด้วยเคมีบำบัดยาเม็ดสี่ครั้ง ฉันยืนอยู่ต่อหน้าปากเหวของนรกที่คุ้นเคย กำลังได้รับยาอีกเม็ดหนึ่ง เพื่อที่ “งานดีๆ ทั้งหมด” ที่เกิดขึ้นในช่วงหกปีหลังจะไม่สูญเปล่า ไม่มีใครที่รักษาฉันคำนึงถึงความหมายของการที่ฉันต้องมีชีวิตอยู่ผ่านเรื่องราวทั้งหมดนี้ จึงเป็นเรื่องง่ายที่จะสั่งยาเพราะศัตรูก็คือมะเร็งอยู่เสมอ ในสายตาของพวกเขา ถ้าฉันพูดว่า “ไม่” ต่อการรักษา ฉันกำลังพูดว่า “ใช่” ต่อความตาย ฉันกำลังพูดว่า “ใช่” ต่อศัตรูในเลือดของฉัน

ในหนังสือที่ทรงอิทธิพลของเธอ Susan Sontag ตั้งข้อสังเกตว่าในอดีต เราได้เห็นหน้าที่ถกเถียงของมะเร็งในการอธิบายว่าอะไรคือปีศาจ จาก “สงครามกับมะเร็ง” ซึ่งเปรียบการรักษามะเร็งเป็น “การต่อสู้” ที่มุ่งทำลายเซลล์ “ที่รุกราน” ไปจนถึง Trotsky ที่เรียก Stalinism ว่า “มะเร็งของ Marxism” ไปจนถึง John Dean ที่อธิบายเรื่อง Watergate แก่ Nixon ว่าเป็น “มะเร็งในระยะใกล้” เมื่อพูดถึงตำแหน่งประธานาธิบดี โรคนี้เป็นวิธีการกระตุ้นความโกรธ ความรังเกียจ และความหวาดระแวง มันเป็นวิธีให้บริบทแก่สิ่งที่ชั่วร้ายและจำเป็นต้องกำจัด

เมื่อนักดนตรีอย่าง Hozier ร้องเพลงว่า “เมื่อส่วนหนึ่งของตัวคุณถูกฉีกขาด ความเกาะยึดจับจอง คล้ายมะเร็งที่เติบโต… ฉันรู้หัวใจฉันคงจะสลาย” มะเร็งเป็นตัวแทนของความสิ้นหวัง เมื่อวงดนตรีอย่าง Rage Against the Machine ร้องว่า “ขั้นบันไดหักจากบันได เอื้อมมือไปไม่ถึงก้อนเนื้อร้าย เทพเจ้าหนึ่งองค์ ตลาดหนึ่งแห่ง ความจริงหนึ่งประการ ผู้บริโภคหนึ่งราย” มะเร็งเป็นมาตรวัดของระบบทุนนิยม มะเร็งยังคงเป็นเหวลึก แต่การลึกลับนี้ยังคงบดบังความเป็นจริงที่ผู้ป่วยรู้สึกมากที่สุด นั่นคือการเปรียบเปยที่กำหนดประสบการณ์ของเราและมีการคิดน้อยมากว่าในฐานะผู้ป่วย เราปรารถนาที่จะมีชีวิตอยู่อย่างมีศักดิ์ศรีพร้อมกับความเจ็บป่วยอย่างไร

เนื่องจากผลกระทบทางสังคมที่เกิดขึ้นจากมะเร็ง ฉันจึงมองว่าตัวเองเป็นคนเลวโดยไม่รู้ตัว ฉันมองว่าอาการในวัย 23 ปีของฉันเป็นหนี้กรรมที่ชอบธรรม หรือคำสาปจากพระเจ้าที่เลือกทอดทิ้งฉัน บน Instagram มีคนแปลกหน้าส่งข้อความมาหาฉันว่าฉันต้อง “เกลียดชังสุดๆ” เลยมีโรคร้ายแรงเช่นนี้ฝังอยู่ในกระดูกของฉัน โรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวทำให้เกิดความคิดเห็นที่ไร้ความคิดมากมายทั้งจากครอบครัวและคนแปลกหน้าที่โศกเศร้ากับการมีชีวิตอยู่ของฉัน แม้ว่าฉันจะยังคงมีชีวิตอยู่ และมีชีวิตอยู่จริงก็ตาม คุณยายที่ฉันไม่ได้ติดต่อกันมาโทรมาบอกว่า “พวกเรามีความหวังกับคุณมาก แต่ตอนนี้ดูสิ” ซึ่งหมายความว่ามะเร็งได้ทำให้ชีวิตฉันสูญเปล่า ฉันจึงเห็นชัดเจนว่าถ้าฉันต้องการให้มีใครบางคนปฏิบัติต่อฉันอย่างเห็นอกเห็นใจ ฉันจะต้องยึดมั่นในการตรงกันข้ามของการเหมาเหมาระคายเคืองเชิงลบที่ผู้คนมีต่อมะเร็ง ในสายตาของพวกเขา ถ้าฉันแสดงความดีแทบจะถึงขั้นเป็นภาพล้อเลียน คุณธรรมของฉันหมายความว่าฉันสมควรมีชีวิตอยู่

ในฐานะบุคคลผิวดำ เพศทางเลือก และไม่ใช่ไบนารี ฉันไม่เคยได้รับความโรแมนติก แต่โรคมะเร็งทำให้ฉันกลายเป็นละครสัตว์คนเดียวอย่างรวดเร็ว โดยละทิ้งอัตลักษณ์ อารมณ์ และความกลัวของตัวฉันเองเพื่อเป็นตัวเป็นตนที่ตรงกันข้ามกับผลกระทบเชิงลบใดๆ ที่ความเจ็บป่วยก่อให้เกิดในจิตใจทุกคน ผู้ป่วยมะเร็ง โดยเฉพาะผู้ป่วยผิวสี ต้องไปเดินสายในระบบการดูแลสุขภาพ ซึ่งเราต้องแสดงการเป็น “ผู้ป่วยที่ดี” เพื่อรับการรักษาที่เหมาะสม ฉันถูกบังคับให้ต้องเปลี่ยนเสียงเพื่อให้ฟังดูเหมือนคนผิวขาว อ่อนแอ หรือไม่เป็นภัย ในวันที่ฉันรู้สึกเหนื่อยล้าและเจ็บปวดเรื้อรังจนรู้สึกไม่เป็นสิ่งใดเลย ฉันต้องแสดงตัวว่าใจดีเพราะอาการของฉันเพียงอย่างเดียวยังไม่ทำให้ฉันเป็นมนุษย์มากพอ ฉันชดเชยจนเกินไปโดยการอุทธรณ์ไปยังประสาทสัมผัสทางศีลธรรม