ใช้ชีวิตด้วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเมื่ออายุ 50 ทำให้ความตายกลายเป็นเงาติดตัวของฉัน

(SeaPRwire) –   ฉันเป็นคนราศีมังกรจริงๆ — กล้าๆ มุ่งมั่น เต็มเปี่ยมด้วยพลัง และมั่นใจ วันนี้คือวันที่ 27 มีนาคม เป็นปีที่ 50 ของชีวิตฉันบนโลกนี้ ซึ่งเป็นสิ่งที่ฉันไม่เคยนึกฝันได้ ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้อละลายชนิดหนึ่งตั้งแต่เด็ก และแพทย์บอกพ่อแม่ของฉันว่าฉันอาจไม่มีโอกาสที่จะเติบโตเป็นผู้ใหญ่ พ่อแม่ของฉันซึ่งเป็นผู้อพยพร้องไห้เมื่อได้ยินข่าวนี้

ถึงแม้ข่าวนี้จะทําให้เศร้าเสียใจมาก แต่พ่อแม่ของฉันก็ไม่เคยปฏิบัติต่อฉันเหมือนไข่ที่อ่อนแอกําลังจะแตกตัว ทั้งนี้เนื่องจากฉันเป็นลูกสาวคนโตจากสามคน ฉันจึงมีหน้าที่และความคาดหวังมากมาย ซึ่งเสริมให้บุคลิกภาพของฉันเป็นคนราศีมังกรมากขึ้น

ถึงแม้พ่อแม่ของฉันจะเป็นกําลังใจสําคัญตลอดเวลา แต่ฉันก็รู้ตั้งแต่เด็กว่าชีวิตของฉันแตกต่างจากคนอื่น และเนื่องจากพ่อแม่ไม่เคยปิดบังอะไรฉัน ฉันจึงมีความรู้สึกอย่างชัดเจนว่าเวลาของฉันจํากัด ฉันมักจะนึกถึงว่าตายอย่างไร — ตายอย่างช้าๆ อย่างทรมานหรือตายอย่างรวดเร็วจากภาวะฉุกเฉินทางการแพทย์ การที่กล้ามเนื้อของฉันอ่อนแอลงทุกวันขณะที่ฉันพยายามเดินเมื่อเป็นเด็กและหายใจได้ยากขณะเป็นวัยรุ่น เป็นเรื่องที่ทําให้ความตายอยู่ตรงหน้าฉันตลอดเวลา

วันเกิดของฉันทําให้ฉันต้องนึกถึงและสะท้อนตัวเองมากขึ้นโดยเฉพาะปีนี้ ฉันเพิ่งมองรูปถ่ายจากงานเลี้ยงวันเกิดครบรอบ 40 ปีของฉัน และฉันไม่สามารถรู้จักตัวเองในรูปนั้นได้ ขณะนั้นฉันไม่ได้ใส่หน้ากาก BiPap เพราะตอนนั้นฉันต้องใช้เฉพาะบางครั้งเพื่อช่วยหายใจ และฉันไม่ได้ใส่เข็มขัดรอบอกซึ่งฉันต้องใช้ตอนนี้ เนื่องจากส่วนบนของร่างกายฉันอ่อนแรงลง ฉันจําได้ว่าตัวเองเหนื่อยมากหลังจากงานนั้น เมื่อกลับถึงบ้านฉันก็เลยทันทีสวมหน้ากากและเปิดเครื่องช่วยหายใจ มันเป็นความรู้สึกผ่อนคลายอย่างยิ่ง

สองปีก่อน ฉันเคยประสบเหตุการณ์ที่น่ากลัวและทรมานมากที่สุด ทําให้ฉันไม่สามารถพูดได้เนื่องจากมีท่อหายใจถูกตัดเข้าทางคอ และต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ รวมถึงไม่สามารถกลืนอาหารหรือดื่มน้ําได้ด้วยตนเอง ทําให้ต้องใช้สายอาหารที่วิ่งเข้าไปในกระเพาะอาหารและลําไส้ ระหว่างนั้นฉันยังเสียความรู้สึกที่กระเพาะปัสสาวะด้วย ทําให้ต้องใช้สายคาเทเตอร์เปลี่ยนปัสสาวะ 4-5 ครั้งต่อวัน ช่วงเวลานั้นสมหวังเหมือนฝันร้าย—ฉันไม่สามารถนอนได้เป็นวัน เพราะทุกครั้งที่ปิดตาฉันกลัวว่าจะไม่ตื่นขึ้นอีก ฉันอยู่ในความเจ็บปวดอย่างมากและสามารถสื่อสารได้เพียงแค่พูดด้วยปากกับน้องสาวหรือเขียนบนกระดาษ ครั้งหนึ่งขณะที่สามารถเขียนได้ ฉันได้เขียนคําแนะนําไว้ให้น้องสาวว่าควรทําอะไรหากฉันไม่รอด หรือว่านี่คือวิธีการตายของฉันหรือไม่ แต่ฉันก็รอดมาได้เพื่อเล่าเรื่องราวต่อไป ฉันตั้งใจจะต่อสู้เพื่อวันพรุ่งนี้อีก

ฉันยังคงปรับตัวให้เข้ากับชีวิตใหม่ในร่างกายและวิถีชีวิตใหม่ที่ต้องอาศัยเครื่องมือและเครื่องจักรจํา